Marianne Bryan három kisgyermekének autizmusáról kezdetben fogalma sem volt, ám látta, hogy gyermekeinek nehézségeik vannak. A mindennapokat megnehezítették a hisztik és a kirohanások, egyikük pedig fejét a padlóhoz verte. „Az, hogy egy óvodáskorú gyermekem öngyilkos gondolatokkal küzdött, valószínűleg életem legtraumatikusabb élménye volt” – mesélte Bryan.
A felismerés hiánya és az első lépések
Bryan megkereste gyermekeik iskoláját, orvosát és egy pszichológust is, de senki sem tudott megfelelő segítséget nyújtani. Ez a történet sajnos nem egyedi: sok autista gyermek nem kapja meg a szükséges támogatást időben – hangsúlyozza Annette Estes, a Washingtoni Egyetem Autizmus Központjának igazgatója és pszichológusa.
„Valójában már akkor képesek vagyunk felismerni az autizmust, amikor az első jelek megjelennek, és számos hatékony módszer áll rendelkezésre a fejlődés támogatására, hogy a gyerekek elérhessék teljes potenciáljukat” – mondja Estes.
Az autizmus korai diagnózisa – miért késik?
A legtöbb autista gyermek már 2 éves korára diagnosztizálható lenne. Ennek ellenére sok esetben ez nem történik meg időben. Ennek okai között szerepelhet, hogy a jeleket nem ismerik fel időben, vagy hogy az államilag finanszírozott vizsgálatokra hosszú éveket kell várni. Bár magánpszichológusok gyorsabb diagnózist tudnak adni, ezek költsége gyakran több ezer dollárba kerülhet.
Estes szerint fontos lenne növelni az autizmusvizsgálatok térítési díját, különösen az olyan közfinanszírozott biztosítások esetében, mint a Medicaid, hogy alacsonyabb jövedelmű családok számára is elérhetővé váljanak ezek a szolgáltatások.
Intenzív beavatkozások jelentősége
Miután megvan a diagnózis, intenzív terápiás beavatkozásokra van szükség. Estes kiemeli, hogy ezek jelentősen megváltoztathatják egy gyermek életútját:
„Ez azt jelenti, hogy a gyermek képes lehet normál osztálytermekben részt venni különféle tevékenységekben és társaival együtt tanulni. Ha ezek a készségek hiányoznak, az negatív láncreakciót indíthat el.”
Az autizmus körüli viták és tévhitek
Az autizmus témája gyakran heves vitákat vált ki. Robert F. Kennedy Jr., az Egyesült Államok Egészségügyi és Humán Szolgáltatások Minisztériumának vezetője például azt állította, hogy bizonyos gyógyszerek – például a Tylenol – növelhetik az autizmus kockázatát terhesség alatt, valamint javasolt egy lehetséges kezelést is (leucorovin). Ezeket az állításokat azonban a seattle-i kutatók nem támasztják alá.
A szakértők hangsúlyozzák: az autizmus elsősorban genetikai eredetű, nincs gyógyszeres csodaszer rá. Ami valóban szükséges: korai diagnózis és célzott terápiák.
Milyen terápiák segíthetnek?
Estes szerint az autista gyermekek számára kulcsfontosságúak az alábbi terápiák:
- Foglalatosság-terápia (occupational therapy)
- Beszédterápia (speech therapy)
- Szülői tanácsadás és coaching
- Alkalmazott viselkedéselemzés (Applied Behavior Analysis – ABA)
Tizenöt évvel ezelőtt Estes és munkatársai publikálták az első tanulmányt arról, milyen hatékonyak lehetnek ezek a korai beavatkozások. Megállapították, hogy 1-3 éves kor között nyújtott támogatás elősegíti a korábbi beszédfejlődést, jobb problémamegoldó képességet és magasabb IQ-t eredményezhet.
A kutatócsoport később 6 éves korban is vizsgálta a résztvevőket: azok továbbra is jobban teljesítettek azoknál a gyerekeknél, akik nem kaptak időben terápiát.
Az ABA terápia szerepe és vitái
Az ABA terápia célja új kommunikációs vagy szociális készségek elsajátítása játékos formában. Egy friss foglalkozáson például egy óvodáskorú gyermek színes karikákat helyezett egy pálcára terapeutaival együtt. Bár ismerte a színeket, igen-nem kérdésekre válaszolni számára nehézséget okozott. Minden helyes válasz után örömmel biztatták őt.
Ugyanakkor az ABA terápia sok autista közösségben vitatott: többen traumatikus élményként élték meg ezt gyerekként. Marianne Bryan elmondta, hogy amikor gyermekeit először diagnosztizálták, csak ABA kezelést javasoltak nekik – ami végül több kárt okozott mint hasznot.
Például azt tanácsolták nekik, hogy robbanásszerű viselkedés esetén zárjanak be egy ajtót közéjük és a gyermek közé – ami súlyos szorongást váltott ki bennük az elhagyatottságtól való félelem miatt.
Milyen terápiák bizonyultak hatékonyabbnak?
Bryan szerint sokkal hasznosabbnak bizonyultak a foglalkozási- és beszédterápiák. Ezek segítettek gyermekeinek felismerni érzéseiket és igényeiket, valamint kifejezni azokat.
A jelenlegi helyzet és jövőbeli kilátások
Mára mindhárom gyermeke jól van: legidősebbjük éppen diplomázott és földmérői képzésen vesz részt; másodikuk pszichológiát tanul; legfiatalabb pedig még általános iskolás.
A seattle-i kutatók és szülők egyaránt hangsúlyozzák: nem egy csodaszer vagy „gyógyítás” kell az autizmusra. Sokkal inkább arról van szó, hogy minél korábban diagnosztizáljuk a gyerekeket és biztosítsuk számukra a megfelelő támogatást ahhoz, hogy boldoguljanak és kibontakoztathassák képességeiket.
Kormányzati szerepvállalás szükségessége
Estes szerint fontos lenne, hogy a szövetségi kormányzat bővítse ezen bizonyítottan hatékony terápiákhoz való hozzáférést:
„Ez nagyon nehezen skálázható folyamat, mert hosszú távú tanításról van szó, amely rendkívül személyre szabott – ezért sok képzésre van szükség a szakemberek részéről.”
A kormányzat támogatása ebben kulcsfontosságú lehet – hangsúlyozza Estes –, hiszen így több család juthat hozzá ezekhez az életminőséget jelentősen javító szolgáltatásokhoz.
