Nemrég egy nő reggelén csörgött a telefonja Belgiumban, és amit hallott, azonnal egy végtelennek tűnő orvosi “alagútba” taszította őt és tinédzser lányát. Egy hívás, ami megváltoztatta az életüket – és nem csak az övékét.
A váratlan hívás: egy rémálom kezdete
A vonal másik végén a termékenységi klinika vezetője volt, ahol a nő 2011-ben járt, hogy egyedülálló anyaként segítséget kapjon a teherbeeséshez. Akkoriban Franciaországban még nem volt elérhető ez a lehetőség egyedülálló nők számára, így Belgiumba utazott. A lányát sikeresen megfogantatták, és azóta soha nem hallott a klinikáról – egészen mostanáig.
A hívás lényege döbbenetes volt: a spermiumdonor, akitől a lányát fogantatták, hordoz egy ritka genetikai mutációt a TP53 génben. Ez a gén normál esetben gátolja a rákos sejtek növekedését, de ha hibás, akkor jelentősen megnöveli az élet során kialakuló rákos megbetegedések kockázatát – ráadásul sok esetben már fiatal korban.
50%-os esélye van annak, hogy a lány örökölte ezt a mutációt, amelyre nincs gyógymód vagy kezelés. Azonnali szűrésre van szükség – mondták neki.
Az első sokk után: az igazság lassan kibontakozik
“Teljesen összezavarodtam,” mesélte az anonim nő. Nem értette, mi történik vele és családjával. Később kiderült, hogy valóban örökölte a lánya ezt a súlyos genetikai eltérést.
A donor spermájában először 2023 októberében fedezték fel ezt a mutációt az Európai Spermabank (ESB) vizsgálatai során – ekkor véglegesen kitiltották őt. A klinika szerint igyekeztek minél előbb értesíteni az érintetteket, de az adatvesztés miatt csak másfél évvel később jutott el hozzájuk az információ.
Több mint 15 év és legalább 197 gyermek érintett Európa-szerte
Egy átfogó vizsgálatot követően kiderült: legalább 14 országban használták fel ennek a donor 7069-es számú férfinak a spermáját. Az ESB 67 termékenységi klinikának exportálta azt. Az érintett országok között Izlandtól Albániáig terjed a lista.
Legalább 197 gyermek született ebből az adományból – de valószínűleg ennél jóval többen lehetnek. Az ESB nem hozta nyilvánosságra az összes érintett gyerek számát, így orvosok sem tudják biztosan, hogy mindegyiket megvizsgálták-e már.
Az árnyékos oldal: már vannak rákos megbetegedések és halálesetek is
Edwige Kasper biológus szerint néhány donor által fogant gyermeknél már két különböző típusú rákot diagnosztizáltak, mások pedig sajnos már elhunytak. Ő maga is több érintett családot támogat ebben a nehéz helyzetben.
Hiányos tájékoztatás és csalódott családok
Dánia egyik egyedülálló anyukája, Dorte Kellermann például csak egy másik érintett szülőtől értesült erről 2023 novemberében – sem az ESB-től, sem pedig a klinikától nem kapott hivatalos értesítést. Más hasonló helyzetű családokkal egy zárt Facebook-csoportban tartják egymással a kapcsolatot.
A dán orvosok is meglepődtek: több betegük csak a médiából tudta meg, hogy hordozza ezt a mutációt. Ez hatalmas frusztrációt okozott mindenkinek.
Az orvosi közösség döbbenete és az élethosszig tartó szűrések szükségessége
2024-ben örökletes rákkutatók találkozóján derült ki igazán ennek az ügynek a mérete. Egy francia kolléga beszámolt arról, hogy több beteg is ugyanattól az adományozótól örökölte ezt a génmutációt – ami addig különálló eseteknek tűnt Európa-szerte.
A szakértők szerint a korai felismerés életmentő lehet, hiszen ha időben diagnosztizálják a rákot, sokkal nagyobb eséllyel gyógyítható.
A donorprofil és az első figyelmeztetések
A donor profilja már 2007-ben elérhető volt az ESB honlapján – “Kjeld”, egy magas, világosbarna hajú férfi gazdasági hallgatóként szerepelt rajta. Az első figyelmeztetés 2020-ban érkezett: ekkor jelezték, hogy egy általa fogant gyermeknél kimutatták ezt a mutációt.
Bár akkor még negatív eredményt kaptak további teszteken (mivel csak néhány spermasejtet érintett), 2023-ban újabb eset jelentkezett. Ekkor végleg betiltották Kjeld spermájának használatát és elkezdték értesíteni az érintett családokat.
Nincs európai szabályozás az adományozók utódainak számáról
Koppenhágában székelő ESB hatalmas szereplője lett világszerte a termékenységi piacnak – spermát exportálnak Afganisztántól Bolíviáig. A cég tavalyi nyeresége meghaladta a 8 millió eurót.
A termékenységi ipar gyorsan növekszik: egyre több nő dönt úgy, hogy később vállal gyereket akár egyedül vagy párkapcsolaton kívül is. Az adományozók általában heti rendszerességgel adják le spermájukat hónapokon át; minden adomány körülbelül 80 eurót ér nekik Németországban. Egy-egy “szalma” (a fagyasztott spermiumcsomag) akár ezer eurót is megérhet.
Korlátozások hiánya és szabályozási káosz
Európában nincs egységes szabály arra vonatkozóan, hány gyerek születhet egyetlen donortól – bár vannak országok (például Belgium), ahol határokat szabnak meg. Németországban nincs ilyen korlátozás hivatalosan, de iparági ajánlások szerint maximum 15 család használhatja ugyanazt a donort.
Az EU új szabályokat hozott ugyan 2024-ben az asszisztált reprodukcióra vonatkozóan, de ezek nem tartalmaznak uniós szintű limitet az utódok számára. Nincs olyan nemzetközi adatbázis sem, amely nyomon követné ezt vagy megakadályozná ugyanazon donor spermájának többszöri értékesítését különböző bankoknak.
A genetikai vizsgálatok hiányosságai
Bár potenciális donorokat alaposan kivizsgálnak orvosilag (csak kis százalékuk alkalmas), a ritka genetikai mutációk szűrése nem része az alapvető vizsgálatoknak. Ez pedig súlyos következményekkel járhat – ahogy most látjuk Kjeld esetében is.
Az ESB honlapján azt állítja, hogy önkéntes korlátokat állított fel: legtöbb donor maximum 75 családnak adhat spermát; bizonyos piacokon (például UK vagy Hollandia) ez csak 25 család lehet. Extra díjért akár kizárólagosságot is vásárolhatnak vevők – ez körülbelül 39 ezer euróba kerül.
A valóság azonban mást mutat:
- Kjeldből legalább 197 gyerek született – ez jóval meghaladja az ESB saját szabályait;
- Belgiumban például törvény tiltja, hogy egy donor több mint hat nőnek adományozzon spermát – itt viszont 53 gyerek született tőle;
- Ezek miatt több országban vizsgálatok indultak;
- Német donorbankok ennél jóval szigorúbb korlátokat alkalmaznak (max. 15 család), és kérik az adományozót arról is nyilatkozzon, hogy máshol nem adott-e spermát;
- Donorként fogant gyerekek szervezetei globális korlátozásokat és nyilvántartást követelnek bevezetni;
- Egy globális nyilvántartás segítene időben elérni az érintetteket egészségügyi problémák esetén.
Személyes drámák: bűntudat és félelem
A francia anya ma már tudja: lánya örökölte ezt a halálosan veszélyes mutációt. Hónapok óta együtt élnek ezzel a tudattal – folyamatos orvosi ellenőrzések várnak rájuk egész életükben.
“Nem haragszom Donor 7069-re,” mondta nekünk. “Ő maga sem tudhatott erről.”
“De rettenetesen bűntudatom van,” tette hozzá keserűen. “Mert azért választottam ezt az utat, hogy anyává váljak így… most pedig valami életveszélyest adtam tovább.”
Zárszóként: mit tanulhatunk ebből?
<pez a="" ahhoz,="" akik="" alapítsanak.="" arra,="" az="" azok="" családot="" de="" eléggé,="" emberek="" fantasztikus="" fejlődése="" figyelünk="" ha="" hogy="" is,="" kerülhet="" komplex="" kérnek="" lehetőségeket="" milyen="" mögött="" mögöttünk="" nem="" oda="" rendszer="" rávilágít="" segítséget="" technológia="" teremtett="" törékeny="" veszélybe.
A genetikai szűrések kiterjesztése nélkülözhetetlen lenne minden donor esetében; emellett elengedhetetlen egy átlátható nyilvántartási rendszer létrehozása Európában és világszerte.
És persze ott van még valami nagyon emberi: azoknak a családoknak támogatás kell most leginkább, akik váratlanul kerültek ebbe a helyzetbe.
Te mit gondolsz erről? Vajon képes lesz-e valaha egységes szabályozás megvédeni minket ilyen tragédiáktól?
Cikkünk forrása: DW/EBU Investigative Journalism Network közös riportja több európai közszolgálati médium részvételével (RTBF, VRT, NOS, SVT stb.).
Forrás: https://www.dw.com/en/sperm-bank-sold-mans-cancer-linked-genes-across-europe/a-75072227
